ME/CFS: Neviditeľná choroba bojuje o viac pozornosti a výskumu!

ME/CFS: Neviditeľná choroba bojuje o viac pozornosti a výskumu!

K 12. augustu 2025 je v Nemecku viac ako pol milióna ľudí postihnutých ME/CFS, chorobou, ktorá bola Svetovou zdravotníckou organizáciou v roku 1969 klasifikovaná ako neurologická porucha. Zahŕňa približne 80 000 detí a mladých ľudí, ktorí trpia touto vážnou, nevyliečiteľnou multisystémovou chorobou. Prebiehajúci začarovaný kruh nevedomosti okolo ME/CFS znamená, že mnohí pacienti nedostávajú primeranú podporu a liečbu. Vedci a umelci majú osobitnú zodpovednosť za zviditeľnenie neviditeľného, ​​hovorí Lilli Hallmann z Bauhaus University Weimar.

V rámci Weimar Art Festivalu 2025 bude uvedený film “UNREST” od Jennifer Brea, ktorý pôsobivo dokumentuje výzvy a utrpenie ľudí s ME/CFS. Po projekcii bude nasledovať panelová diskusia, ktorej sa okrem iných zúčastnia aj Jürgen Dusel, splnomocnenec spolkovej vlády pre záležitosti ľudí so zdravotným postihnutím, a Bruno Kolterer, špecialista na detskú a dorastovú medicínu. Cieľom diskusie je zaoberať sa neviditeľnosťou choroby a spôsobmi dediskriminácie postihnutých.

Udalosť a zapojenie

Podujatie, ktoré zorganizovali Lilli Hallmann a Dr. Katrin Richter, bolo podporené fondom diverzity Bauhaus University Weimar a Durínskym štátnym centrom pre občianske vzdelávanie. Vstup je bezplatný a online účasť je možná aj prostredníctvom webovej stránky NichtGenesenKids. Vo Weimare a na celom svete sa budovy rozsvietili aj na modro v rámci osvetovej kampane „Light up The Night 4 ME“, aby upozornili na tento problém.

Paralelne s týmito udalosťami sa v Hannoveri 9. augusta 2025 konala demonštrácia pri príležitosti Medzinárodného dňa povedomia o vážnej mne. Na #LyingDemo si mnohí účastníci ľahli na podlahu, aby demonštrovali za vážne chorých pacientov, ktorí nemôžu opustiť svoje postele. Starostka Monica Plateová a poslanci dolnosaského krajinského parlamentu pozdravili, kým postihnutí a odborníci hovorili o naliehavých výzvach pri riešení ME/CFS.

Naliehavé požiadavky

Demonštranti okrem iného vyzvali na podporu biomedicínskeho a klinického výskumu a zriadenie interdisciplinárnych kompetenčných centier, ktoré by poskytli postihnutým lepšiu podporu. Poukázalo sa aj na potrebu nízkoprahových informácií pre zdravotníkov a úrady. Nedostatočné uznanie choroby poisťovňami pre ošetrovateľskú starostlivosť sťažuje mnohým príbuzným adekvátne podporovať postihnutých rodinných príslušníkov. Žiadosti o sociálne a poistné dávky sú často zamietnuté.

V Nemecku je počet nehlásených prípadov pacientov s ME/CFS vysoký v dôsledku nedostatku diagnostiky. Do roku 2020 neboli na medicínske vzdelávanie vyčlenené žiadne finančné prostriedky, pričom na podporu tejto problematiky boli od roku 2020 vyčlenené malé sumy. Len málo odborníkov pozná ME/CFS a súvisiace stavy, čo situáciu ešte viac komplikuje. Zariadenia ako klinika imunodeficiencie v Berlíne Charité a ambulancia pre detskú imunológiu na Technickej univerzite v Mníchove patria medzi niekoľko kontaktných miest.

Súčasná situácia ukazuje, že je naliehavo potrebné zvýšiť povedomie o ME/CFS a poskytnúť tým, ktorých sa to týka, zviditeľnenie a podporu, ktorú naliehavo potrebujú. Aktivity vo Weimare a Hannoveri sú krokmi správnym smerom, ale stále je potrebné urobiť veľa.