ME/CFS: Osynlig sjukdom kämpar för mer uppmärksamhet och forskning!

ME/CFS: Osynlig sjukdom kämpar för mer uppmärksamhet och forskning!

Den 12 augusti 2025 är över en halv miljon människor i Tyskland drabbade av ME/CFS, en sjukdom som klassades som en neurologisk störning av Världshälsoorganisationen 1969. Detta inkluderar cirka 80 000 barn och unga som lider av denna allvarliga, obotliga multisystemsjukdom. Den pågående onda cirkeln av okunskap kring ME/CFS gör att många drabbade inte får lämpligt stöd och behandling. Forskare och konstnärer har ett särskilt ansvar för att synliggöra det osynliga, säger Lilli Hallmann från Bauhaus-universitetet i Weimar.

Som en del av Weimars konstfestival 2025 visas filmen "UNROST" av Jennifer Brea, som på ett imponerande sätt dokumenterar utmaningarna och lidandet hos personer med ME/CFS. Efter visningen kommer det att hållas en paneldiskussion där bland andra Jürgen Dusel, förbundsregeringskommissionären för frågor om personer med funktionsnedsättning, och Bruno Kolterer, specialist i pediatrisk och ungdomsmedicin, deltar. Syftet med diskussionen är att ta upp sjukdomens osynlighet och sätt att avdiskriminera de drabbade.

Event och engagemang

Evenemanget, som anordnades av Lilli Hallmann och Dr. Katrin Richter, stöddes av mångfaldsfonden vid Bauhaus University Weimar och Thüringens statliga centrum för samhällsutbildning. Inträde är gratis och onlinedeltagande är också möjligt via NichtGenesenKids webbplats. I Weimar och runt om i världen var byggnader också upplysta i blått som en del av medvetenhetskampanjen "Light up The Night 4 ME" för att uppmärksamma problemet.

Parallellt med dessa händelser ägde en demonstration för den internationella "Severe ME Awareness Day" rum i Hannover den 9 augusti 2025. På #LyingDemo låg många deltagare på golvet för att demonstrera för de svårt sjuka patienter som inte kan lämna sina sängar. Borgmästare Monica Plate och medlemmar av delstatsparlamentet i Niedersachsen hälsade medan drabbade och experter talade om de trängande utmaningarna i hanteringen av ME/CFS.

Brådskande krav

Demonstranterna efterlyste bland annat främjande av biomedicinsk och klinisk forskning och inrättande av tvärvetenskapliga kompetenscentra för att erbjuda de drabbade bättre stöd. Behovet av lågtröskelinformation för sjukvårdspersonal och myndigheter påpekades också. Bristen på erkännande av sjukdomen från vårdförsäkringsbolagen gör det svårt för många anhöriga att på ett adekvat sätt stödja de drabbade familjemedlemmarna. Ansökningar om social- och försäkringsförmåner avslås ofta.

I Tyskland är antalet orapporterade fall av ME/CFS-patienter högt på grund av bristande diagnostik. Fram till 2020 anslogs inga medel till läkarutbildning, medan små belopp har gjorts tillgängliga för att stödja dessa frågor sedan 2020. Få yrkesverksamma är bekanta med ME/CFS och dess relaterade tillstånd, vilket ytterligare komplicerar situationen. Faciliteter som immunbristkliniken vid Berlin Charité och polikliniken för barnimmunologi vid Münchens tekniska universitet är bland de få kontaktpunkterna.

Den nuvarande situationen visar att det finns ett akut behov av att öka medvetenheten om ME/CFS och ge de drabbade den synlighet och det stöd de akut behöver. Aktiviteterna i Weimar och Hannover är steg i rätt riktning, men det återstår mycket att göra.