ME/CFS：隐形疾病需要更多关注和研究！

ME/CFS：隐形疾病需要更多关注和研究！

截至 2025 年 8 月 12 日，德国有超过 50 万人患有 ME/CFS，这种疾病于 1969 年被世界卫生组织归类为神经系统疾病。其中包括约 80,000 名儿童和青少年，患有这种严重的、无法治愈的多系统疾病。对 ME/CFS 的无知持续形成恶性循环，这意味着许多患者得不到适当的支持和治疗。魏玛包豪斯大学的莉莉·霍尔曼 (Lilli Hallmann) 表示，科学家和艺术家肩负着让不可见事物变得可见的特殊责任。

作为 2025 年魏玛艺术节的一部分，詹妮弗·布雷亚 (Jennifer Brea) 执导的电影《UNREST》将放映，该片令人印象深刻地记录了 ME/CFS 患者所面临的挑战和痛苦。放映结束后，将举行小组讨论，联邦政府残疾人事务专员 Jürgen Dusel 和儿科和青少年医学专家 Bruno Kolterer 等人将参加。讨论的目的是解决疾病的隐形性以及消除对受影响者的歧视的方法。

活动和参与

该活动由 Lilli Hallmann 和 Katrin Richter 博士组织，并得到魏玛包豪斯大学多元化基金和图林根州公民教育中心的支持。免费入场，也可以通过 NichtGenesenKids 网站在线参与。在魏玛和世界各地，建筑物也被亮起蓝色灯光，作为“Light up The Night 4 ME”意识活动的一部分，以引起人们对这一问题的关注。

与此同时，2025 年 8 月 9 日在汉诺威举行了国际“重症 ME 意识日”示威活动。在 #LyingDemo 上，许多参与者躺在地板上为无法下床的重病患者示威。莫妮卡·普拉特市长和下萨克森州议会成员致以问候，而患者和专家则谈到了应对 ME/CFS 所面临的紧迫挑战。

紧急需求

抗议者呼吁促进生物医学和临床研究，并建立跨学科能力中心，为受影响的人提供更好的支持。还指出医疗专业人员和当局需要低门槛信息。由于护理保险公司对这种疾病缺乏认识，许多亲属很难充分支持受影响的家庭成员。社会和保险福利的申请经常被拒绝。

在德国，由于缺乏诊断，未报告的 ME/CFS 患者病例数量很高。直到 2020 年，都没有拨款用于医学教育，而自 2020 年以来，已提供少量资金来支持这些问题。很少有专业人士熟悉 ME/CFS 及其相关条件，这使情况进一步复杂化。柏林夏里特医院的免疫缺陷诊所和慕尼黑工业大学儿童免疫学门诊等设施是为数不多的接触点。

目前的情况表明，迫切需要提高 ME/CFS 的认识，并为受影响的人们提供他们迫切需要的可见度和支持。魏玛和汉诺威的活动朝着正确的方向迈出了一步，但仍有很多工作要做。