Сестрите побеждават дистонията: Надеждата чрез дълбока мозъчна стимулация!

Сестрите побеждават дистонията: Надеждата чрез дълбока мозъчна стимулация!

Сестрите Неле (22) и Джет (18) Р. живеят с рядко заболяване, генерализирана дистония, неврологично двигателно разстройство. Това води до неволни мускулни контракции, които могат да варират от леки мускулни спазми до тежки изкривявания. Ако не се лекува, заболяването може да доведе до зависимост от инвалидна количка, което значително ограничава качеството на живот. В Германия около 160 000 души са засегнати от дистония с две основни форми: генерализирана дистония, която засяга цялото тяло, и фокална дистония, която засяга отделни части на тялото, като цервикална дистония.

Неле имаше първите си симптоми в началното училище, които се изразяваха в напрежение и вътрешна ротация на левия крак. Семейството дълго търси подходящо лечение, докато най-накрая го получи Медицинско училище в Хановер (MHH) достигнат. Тук и на двете сестри беше предложена дълбока мозъчна стимулация (DBS), терапевтичен вариант, при който електродите се имплантират в мозъка, преди повече от десет години. Тези електроди излъчват електрически стимули и променят мозъчните функции, което е особено полезно в случаи на дистония.

Ролята на дълбоката мозъчна стимулация

Професор д-р Йоахим Краус, директор на неврохирургията в MHH, се смята за пионер в използването на DBS и за първи път въвежда този метод в MHH през 2005 г. Оттогава екипът на MHH е извършил над 200 DBS операции за генерализирана дистония. На Джет беше поставен мозъчен пейсмейкър на седемгодишна възраст, след като изпита симптоми, подобни на тези на Неле. Редовните последващи грижи при професор Краус не само показват медицинския аспект, но и създават емоционална връзка; сестрите поддържат приятелски отношения с лекуващия си лекар.

Проучвания, като едно от Шарите – Университетска медицина в Берлин, са проучили допълнително как работи DBS. При анализ на 80 пациенти беше установено, че оптималното разположение на електродите и активираните мозъчни мрежи зависи силно от конкретната форма на дистония. Това се отнася особено за първичната моторна кора, която е от решаващо значение за двигателните функции. Констатациите от подобни проучвания могат да помогнат за усъвършенстване на лечението на дистонията и да го направят по-индивидуално.

Всекидневието и бъдещето на сестрите

Въпреки заболяването си Неле и Джет водят активен живот. Неле учи компютърни науки, докато Джет се готви да вземе абитуриента си следващата година и да учи акушерство. Джет е запалена по хип-хоп танците, докато Неле е ентусиазирана по тренировките с тежести и обича да кара ски и планинско колоездене.

Заболяването дистония остава предизвикателство, но напредъкът в лечението чрез методи като DBS позволява на засегнатите да подобрят значително качеството си на живот. Историите на Неле и Джет са вдъхновяващи примери за това как самостоятелният и пълноценен живот е възможен въпреки сериозните здравословни увреждания. В това отношение изследвания като това, проведено в Университетска болница в Бон продължава да бъде от решаващо значение за разработването на нови терапевтични подходи и подобряването на условията на живот на хората с дистония.