Õed alistavad düstoonia: lootus sügava ajustimulatsiooni kaudu!

Õed alistavad düstoonia: lootus sügava ajustimulatsiooni kaudu!

Õed Nele (22) ja Jette (18) R. elavad haruldase haiguse, generaliseerunud düstoonia, neuroloogilise liikumishäirega. See põhjustab tahtmatuid lihaste kokkutõmbeid, mis võivad ulatuda kergetest lihasspasmidest kuni tõsiste moonutusteni. Kui haigust ei ravita, võib see põhjustada ratastoolist sõltuvust, mis piirab oluliselt elukvaliteeti. Saksamaal mõjutab düstoonia ligikaudu 160 000 inimest, kellel on kaks peamist vormi: generaliseerunud düstoonia, mis mõjutab kogu keha, ja fokaalne düstoonia, mis mõjutab üksikuid kehaosi, näiteks emakakaela düstoonia.

Nelel tekkisid algkoolis esimesed sümptomid, mis väljendusid pinge ja vasaku jala sisemise pöörlemisena. Pere otsis pikka aega sobivat ravi, kuni lõpuks sai Hannoveri meditsiinikool (MHH) jõudnud. Siin pakuti mõlemale õele üle kümne aasta tagasi sügavat ajustimulatsiooni (DBS), teraapiavõimalust, mille käigus ajju implanteeritakse elektroodid. Need elektroodid kiirgavad elektrilisi stiimuleid ja muudavad ajufunktsioone, mis on eriti kasulik düstoonia korral.

Sügava aju stimulatsiooni roll

MHH neurokirurgia direktorit professor dr Joachim Kraussi peetakse DBS-i kasutamise teerajajaks ja ta tutvustas seda meetodit esmakordselt MHH-s 2005. aastal. MHH meeskond on pärast seda teinud üle 200 üldise düstoonia DBS-i operatsiooni. Jette lasi oma ajustimulaatori paigaldada seitsmeaastaselt pärast seda, kui tal tekkisid Nele omaga sarnased sümptomid. Regulaarne järelravi professor Kraussiga ei näita mitte ainult meditsiinilist aspekti, vaid loob ka emotsionaalse sideme; õed säilitavad oma raviarstiga sõbralikud suhted.

Uuringud, nagu üks Charité – Berliini ülikooli meditsiin, on täiendavalt uurinud, kuidas DBS töötab. 80 patsiendi analüüsis leiti, et elektroodide ja aktiveeritud ajuvõrkude optimaalne paigutus sõltub suuresti düstoonia konkreetsest vormist. See viitab eriti primaarsele motoorsele ajukoorele, mis on motoorsete funktsioonide jaoks ülioluline. Selliste uuringute tulemused võivad aidata düstoonia ravi täpsustada ja muuta see individuaalsemaks.

Õdede igapäevaelu ja tulevik

Vaatamata haigusele elavad Nele ja Jette aktiivset elu. Nele õpib informaatikat, Jette aga valmistub järgmisel aastal Abiturit võtma ja ämmaemandat õppima. Jette on kirglik hip-hop-tantsu vastu, Nele aga jõutreeningust ning naudib ka suusatamist ja mägirattasõitu.

Haiguse düstoonia on endiselt väljakutse, kuid ravi edusammud selliste meetodite nagu DBS abil võimaldavad haigetel oluliselt parandada oma elukvaliteeti. Nele ja Jette lood on inspireerivad näited sellest, kuidas tõsistest tervisekahjustustest hoolimata on võimalik iseotsustav ja täisväärtuslik elu. Sellega seoses on sellised uuringud nagu need, mis viidi läbi Bonni ülikooli haigla on jätkuvalt otsustava tähtsusega uute raviviiside väljatöötamisel ja düstooniaga inimeste elutingimuste parandamisel.