Des sœurs battent la dystonie : l’espoir grâce à la stimulation cérébrale profonde !

Des sœurs battent la dystonie : l’espoir grâce à la stimulation cérébrale profonde !

Les sœurs Nele (22 ans) et Jette (18 ans) R. vivent avec une maladie rare, la dystonie généralisée, un trouble neurologique du mouvement. Cela conduit à des contractions musculaires involontaires, qui peuvent aller de légers spasmes musculaires à de graves distorsions. Si elle n’est pas traitée, la maladie peut entraîner une dépendance au fauteuil roulant, ce qui limite considérablement la qualité de vie. En Allemagne, environ 160 000 personnes sont touchées par la dystonie, sous deux formes principales : la dystonie généralisée, qui touche tout le corps, et la dystonie focale, qui touche des parties individuelles du corps, comme la dystonie cervicale.

Nele a eu ses premiers symptômes à l'école primaire, qui se sont manifestés par une tension et une rotation interne de son pied gauche. La famille a longtemps cherché un traitement adapté jusqu'à ce qu'elle l'obtienne enfin. École de médecine de Hanovre (MHH) atteint. Ici, il y a plus de dix ans, les deux sœurs se sont vu proposer une stimulation cérébrale profonde (DBS), une option thérapeutique dans laquelle des électrodes sont implantées dans le cerveau. Ces électrodes émettent des stimuli électriques et modifient les fonctions cérébrales, ce qui est particulièrement bénéfique en cas de dystonie.

Le rôle de la stimulation cérébrale profonde

Le professeur Dr Joachim Krauss, directeur de la neurochirurgie au MHH, est considéré comme un pionnier dans l'utilisation de la DBS et a introduit cette méthode pour la première fois au MHH en 2005. L'équipe du MHH a depuis réalisé plus de 200 opérations DBS pour la dystonie généralisée. Jette s'est fait insérer un stimulateur cardiaque à l'âge de sept ans après avoir ressenti des symptômes similaires à ceux de Nele. Un suivi régulier avec le professeur Krauss montre non seulement l'aspect médical, mais crée également un lien émotionnel ; les sœurs entretiennent des relations amicales avec leur médecin traitant.

Des études, comme l'un des Charité – Université de Médecine de Berlin, ont étudié plus en détail le fonctionnement de DBS. Dans une analyse de 80 patients, il a été constaté que le placement optimal des électrodes et des réseaux cérébraux activés dépend fortement de la forme spécifique de dystonie. Cela concerne particulièrement le cortex moteur primaire, qui est crucial pour les fonctions motrices. Les résultats de ces études pourraient aider à affiner le traitement de la dystonie et à le rendre plus individuel.

Vie quotidienne et avenir des sœurs

Malgré leur maladie, Nele et Jette mènent une vie active. Nele étudie l'informatique, tandis que Jette se prépare à passer son Abitur l'année prochaine et à étudier la profession de sage-femme. Jette est passionnée par la danse hip-hop, tandis que Nele est passionnée par la musculation et aime également le ski et le VTT.

La dystonie reste un défi, mais les progrès du traitement grâce à des méthodes telles que la DBS permettent aux personnes touchées d'améliorer considérablement leur qualité de vie. Les histoires de Nele et Jette sont des exemples inspirants de la manière dont une vie autodéterminée et épanouissante est possible malgré de graves problèmes de santé. À cet égard, des recherches telles que celles menées au Hôpital universitaire de Bonn continue de jouer un rôle crucial dans le développement de nouvelles approches thérapeutiques et l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de dystonie.