姐妹们战胜肌张力障碍：通过大脑深层刺激带来希望！

姐妹们战胜肌张力障碍：通过大脑深层刺激带来希望！

Nele（22 岁）和 Jette（18 岁）R. 姐妹患有一种罕见疾病：全身性肌张力障碍，一种神经运动障碍。这会导致肌肉不自主收缩，其范围可以从轻微的肌肉痉挛到严重的扭曲。如果不及时治疗，这种疾病可能会导致轮椅依赖，从而严重限制生活质量。在德国，大约有 160,000 人受到肌张力障碍的影响，有两种主要形式：全身肌张力障碍，影响整个身体；局灶性肌张力障碍，影响身体的各个部位，例如颈部肌张力障碍。

Nele 在小学时就出现了第一个症状，表现为左脚紧张和内旋。一家人寻找了很长时间合适的治疗方法，终于找到了 汉诺威医学院 (MHH) 达到了。十多年前，两姐妹都接受了深部脑刺激（DBS）治疗，这是一种将电极植入大脑的治疗选择。这些电极发出电刺激并改变大脑功能，这对于肌张力障碍的情况特别有益。

脑深部电刺激的作用

MHH 神经外科主任 Joachim Krauss 教授博士被认为是使用 DBS 的先驱，并于 2005 年首次在 MHH 引入了这种方法。此后，MHH 团队已针对全身性肌张力障碍进行了 200 多次 DBS 手术。杰特在七岁时经历了与内勒类似的症状后，植入了大脑起搏器。克劳斯教授的定期随访护理不仅体现了医疗层面，还建立了情感联系；姐妹俩与主治医生保持着友好的关系。

研究，就像其中之一 柏林夏里特大学医学院 ，进一步研究了星展银行的运作方式。对 80 名患者的分析发现，电极和激活的大脑网络的最佳放置在很大程度上取决于肌张力障碍的具体形式。这特别指的是初级运动皮层，它对运动功能至关重要。此类研究的结果可能有助于完善肌张力障碍的治疗并使其更加个体化。

姐妹俩的日常生活和未来

尽管患病，内勒和杰特仍然过着积极的生活。 Nele 正在学习计算机科学，而 Jette 正准备明年参加毕业典礼并学习助产学。 Jette 热衷于嘻哈舞蹈，而 Nele 热衷于举重训练，还喜欢滑雪和山地自行车。

肌张力障碍疾病仍然是一个挑战，但通过 DBS 等方法取得的治疗进展使受影响的人能够显着改善他们的生活质量。内勒（Nele）和杰特（Jette）的故事是鼓舞人心的例子，说明尽管健康状况严重受损，如何仍能过上自我决定和充实的生活。在这方面，诸如在 波恩大学医院 对于开发新的治疗方法和改善肌张力障碍患者的生活条件仍然至关重要。